«علی دایی»، «بهداد سلیمی» و «حمید سوریان» در نهمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، سفیر این بیماران شدند.

به گزارش «ویکی نیکی» و به نقل از ایسنا، «بطحایی» وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: «دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری‌های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.»
«بطحایی» با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند، گفت: «در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش باید از هر دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند.»
وی همچنین به فعالیت‌های این وزارتخانه در حمایت از بیماران نادر توضیح داد: «بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری‌های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته‌های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود.
دانش آموزان مختلف باید در کنار هم رشد کنند و مدارس را به تدریج به مدرسه‌های عادی سوق می‌دهیم و آموزش فراگیر مبتلایان به بیماری‌های نادر در آموزش و پرورش انجام می‌شود. همچنین با امضای تفاهم‌نامه با بنیاد بیماران نادر کمیته‌ای در این زمینه تشکیل شده است تا قدم‌های موثری برداشته شود.»

بنابر اعلام روابط عمومی برگزاری این همایش، «علی ربیعی» وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی نیز در این مراسم گفت: «در بحث بیماری‌های نادر ما مسائل را واکاوی کردیم؛ به طوری که شیوع بیماری‌های نادر در برخی از مناطق بیشتر از جاهای دیگر است و در این زمینه یکی از مهم‌ترین کارهای ما غربالگری است.»
ربیعی افزود: «در مورد بیماری‌های نادر، تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد، در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.»
در ادامه این مراسم «حمیدرضا ادراکی»، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: «ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مسئله بیمه‌های تکمیلی برای پوشش هزینه‌های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم.
بررسی کنترل سلامت و انجام نشست‌های مختلف با بیماران نادر مثل ای.بی در دستور کار است و امیدوارم بیمه سلامت ایرانیان این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.»
در این همایش ورزشکاران و هنرمندانی همچون «بهزاد فراهانی»، «داریوش ارجمند»، «علی دایی»، «جواد نکونام»، «بهداد سلیمی»، «حمید سوریان»، «پریناز ایزدیار»، «بهاره افشاری»، «حامد برادران»، «خشایار اعتمادی»، «آرمین زارعی» و «امیرحسین فشنگچی» و... حضور داشتند.